El autismo a través de la mirada de una madre

El autismo es un trastorno neurológico que se suele detectar antes de los 3 años de edad y que está cada vez más extendido. Según un reciente informe, en Estados Unidos, uno de cada 88 niños tiene autismo y lo han declarado epidemia nacional. Trabajar con estos niños desde pequeños es fundamental para que gocen de total autonomía en el futuro.

A través de esta entrevista con Amaya Áriz, abogada, madre de Mario un niño con autismo y autora del libro La alegría muda de Mario, todos tenemos la oportunidad ver el autismo a través de la mirada de una madre, de conocer mucho más sobre el autismo en la familia, desde la perspectiva de la experiencia en primera persona y desde el deseo de conocer y conectar más profundamente con el universo de un niño con autismo. Una experiencia vital única que puede ayudar a muchas personas en su misma situación y a otras que desean acercarse más a los niños con autismo.

La detección precoz y la terapia son fundamentales para los niños con autismo

Amaya Áriz, madre niño autistaAmaya Áriz, madre niño autista

¿Qué representa este libro para ti? ¿un desahogo, un grito…?
Empecé a escribir para poder gritar. Cuando te dan el diagnóstico de autismo en el hijo en el que te has proyectado desde que nació, para el que has soñado un futuro, se muere ese hijo y es un duelo largo y duro, por el niño que es, pero el adulto que ya no será. No era capaz de hablar y escribiendo podía canalizar lo que sentía. No tenía intención de escribir un blog ni de publicar un libro, pero cuando llevaba tres meses escribiendo para mí, me di cuenta que todo lo que yo estaba haciendo para sobrellevar el duelo, para formarme y hacer la terapia a Mario, podía servir a otras personas. Por eso, publiqué el blog y se extendió rápidamente, En pocos meses llegamos  los 40.000 lectores y entre ellos había todo tipo de perfiles, amigos, familiares, profesionales, gente normal y corriente que se enganchó a la historia de Mario y no podían vivir si la dosis diaria de sus ojos. Solo con el tiempo me he dado cuenta que los lectores del blog me han acompañado en este duelo y muchos de ellos se han sentido identificados en cada fase, la ira, la rabia, la luz...

De todas las definiciones que existen sobre el autismo, ¿cuál destacarías?
En un síndrome neurológico (no una enfermedad mental ni una discapacidad intelectual y aquí pienso trabajar duro para destruir los mitos actuales que lo relacionan) que afecta a tres áreas: la socialización, la comunicación y la flexibilidad. Las personas con autismo, (sobre todo, si no han tenido terapia intensiva) tienen dificultades para tener relación con otras personas. En el caso de los niños, parece que no muestran interés en relacionarse con otros, o si lo intentan se encuentran con el gran problema de no saber cómo hacerlo. En ocasiones, tienen problemas para hablar (en el caso de Mario, por ejemplo) y en otros su forma de hablar es excesivamente pedante o fuera de lugar.

¿Qué consejos darías a los padres para interiorizar y aceptar el autismo en la familia?
Que lean el libro de La alegría muda de Mario no solo los padres sino también los abuelos, tíos, amigos y, sobre todo, los profesionales que van a tratar al niño. Que todos tengan el punto de vista de lo que sienten los padres y se pongan en su lugar, es muy importante. El autismo es muy difícil de explicar a los allegados porque físicamente nada diferencia a estos niños de los otros. Y además de aceptar el problema del autismo, existe otro gran problema en la sociedad que es el qué dirán, y esto a veces nos duele más que el propio duelo. Por ello, es importante que sepan ponerse en el lugar de los padres. También creo que es fundamental formarse lo más posible, cambiar la forma de relacionarse con tu hijo, hablarle siempre agachado, mirándole de cerca, que él sienta que le entiendes. No es que no quiera estar en este mundo conectado con nosotros, es que le cuesta entenderlo. Además hay otro libro muy importante que todos deben leer, es la "biblia" para nosotros, las familias, se llama More than words, lo tenemos traducido en nuestra asociación, por si alguien lo necesita. Ayuda a aprender a comunicarse con tu hijo y a sacar lo mejor de él.

¿Qué has aprendido de tu hijo Mario?
Que la impaciencia no existe, nos la inventamos los adultos cuando queremos sacar rabia y necesitamos una excusa. Que Mario se esfuerza más que nadie por agradar. Que los niños con autismo son muy afectivos, pero hay que meterse en su mundo primero, si no no lograremos atraerlos hacia el nuestro. Que tenemos que respetar y fomentar sus intereses, y no solo de los niños con autismo, sino de todos los niños y no obligarlos a que se interesen por lo que nosotros queremos. Mario me ha dado la llave para la felicidad, que me ha explotado dentro después de muchos meses de duelo y ahora cada día es un paraíso (con sus dificultades, claro, pero un paraíso).

La alegría muda de Mario. Niño con autismoLa alegría muda de Mario. Niño con autismo

¿Cómo se consigue comunicar con un niño con autismo?
Hay técnicas y métodos de enseñanza. Son aprendices visuales. En nuestro caso primero tuvimos que trabajar la relación imagen-objeto, porque no hablaba en parte porque no lo relacionaba. Con mucho trabajo, le hacía terapia a Mario todos los días 35 minutos, y fue conectando. Pero antes que eso hay que enseñarle a comunicarse y antes, a tener interés en comunicarse, que es lo más difícil. Para ello, primero hay que meterse en sus intereses. Pongo un ejemplo tonto. Si está todo el día tumbado en el suelo (era el caso de mi hijo Mario) en vez de reñirle y hacer que se ponga de pie, túmbate con él en el suelo e imítale. Imitar es una de las mejores fórmulas para que él al final se fije en ti. Si está tocando el tambor, coge tú otro palo de tambor, o una cuchara, túmbate a su lado e imítale. Con el tiempo él te mirará y poco a poco mostrará interés en interactuar contigo.
En el caso de mi hijo, además de autismo, tenía un problema de planificación motriz que le impedía a hablar. Logramos desbloquearlo enseñándole primero a imitar sílabas apoyadas por signos, cada signo significaba una sílaba. Aprendí yo los signos de apoyo al sonido de Monfort y llevamos seis meses con ello. Lleva 10 días que ha empezado, por fin, a repetir palabras. Oir el sonido de su voz ha sido tocar el cielo.

¿Cómo pueden los padres detectar el autismo en un niño? ¿Qué te hizo sospechar que tu hijo tenía autismo?
Ahora viéndolo en perspectiva y viendo cómo es nuestra segunda hija, lo más típico de Mario era que le llamábamos y parecía sordo. Pero tampoco era muy obvio para nosotros. Estaba mucho en su mundo, pero siendo tan pequeño, es cierto que no es fácil. Aunque ahora tengo claro que para un especialista tenía que haber sido más que evidente. El diagnóstico fue claro, autismo severo. En el caso de Mario también le ocurrió la involución, es decir, parecía que evolucionaba normal y en un determinado momento, allá por los 11 meses, paró y empezó a ir para atrás, perdiendo las palabras que ya decía. Como le hablábamos en dos idiomas (yo le hablaba desde que nació en francés), la pediatra lo achacaba a eso. Los coches de juguete no los usaba del modo normal, haciéndolos rodar. También las rabietas y no saber por qué, y luego a partir de los tres años, si no ha habido terapia, se acentían algunos rasgos, como terror a cortarse el pelo (les duele físicamente, sienten que no les va a volver a crecer). En fin, cada niño es diferente, porque también el espectro autista es muy amplio. Pero si unos padres tienen dudas, mejor pecar por exceso que por defecto, que le insistan al pediatra y que lo valoren, o que acudan a una asociación para informarse.

¿Cuándo se puede decir que un niño con autismo está evolucionando?
Con terapia un niño con autismo siempre evoluciona. Y mucho. Mario hace un año estaba todo el día tumbado en el suelo, desconectado, girando sobre sí mismo, mirando las luces. Hoy, un año después, con terapia diaria, ha empezado a hablar, escribe su nombre, sabe los números, las letras, pelea con su hermanita... ¡¡¡¡y aún no ha cumplido 4 años!!!! No dejaré de gritar que la terapia es fundamental, pero antes que eso el diagnóstico o detección temprana. Nosotros perdimos un tiempo precioso, un año y medio, porque nos decían que todo era normal. No hay que mirar para atrás, pero lucharé porque a ningún otro niño le pase lo mismo.

¿Qué echa en falta en cuanto al apoyo a los padres y a los niños con autismo?
Ahora que en Navarra hemos impulsado la Asociación Navarra de Autismo, en la que estamos trabajando con muchísimo ímpetu y energía, veo el futuro mejor. Lo más importante es diagnosticar muy pronto, y en ese sentido ya tenemos en Navarra un proyecto importantísimo en marcha, de detección precoz. Propusimos al departamento de salud un proyecto para hacer determinadas pruebas sencillas a los niños en sus revisiones pediátricas a partir de los 15 meses, para detectar autismo o trastornos asociados y ya se ha puesto en marcha. A partir de ahí, terapia, terapia, terapia. Y que entre todos cambiemos la sociedad para que la diversidad mental no sea tabú y el autismo forme parte un poquito de nuestras vidas.