Pintalabios y chupetes

La niña con rostro deforme se abre paso en la vida

Sus padres no dudaron ni un segundo: era su tercera hija, y esta pareja norteamericana estaba decidida a tenerla, a pesar de las malas noticias. Todavía siendo un feto de pocos meses, los médicos les dijeron que Clara sufría un extraño síndrome que deformaba los huesos de su cara.

Clara Beatty sonriendo en el sofá de su casa

De eso hace 9 años. La familia Beatty vivía en Bélgica por entonces. A pesar de las recomendaciones de los expertos, no se plantearon el aborto en ningún momento. Les habían informado de que la enfermedad genética provocaría en la niña un mal desarrollo de las mejillas, el mentón y otros huesos de la cara. La malformación ósea podría llegar a ser grave, hasta el punto de necesitar un respirador para vivir. Nada se sabía de cierto.

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La familia regresó entonces a los Estados Unidos, el reto a afrontar era demasiado grande y preferían contar con la asistencia de instituciones tan reconocidas como el Chicago's Children's Memorial Hospital. Fueron años complicados: durante el crecimiento, Clara debía contar con atención de enfermera las 24 horas del día: la vigilancia debía ser constante.

Sus padres, sin embargo, no sólo han debido preocuparse por la salud de la niña. Alrededor está todo lo demás. Mientras Clara se iba transformando en una niña autosuficiente, las preguntas o el acoso venían del exterior.

La historia la contaba AP hace pocos días y por su emotividad ha dado la vuelta al mundo. Clara ahora tiene 9 años, y parece estar más preparada y madura que muchos mayores para aceptarse a sí misma. Los compañeros de la escuela la quieren y ella es una de las más motivadas para ayudar a los demás: por ejemplo, participando en un grupo de teatro compuesto por niños con "necesidades especiales".

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Tiene un aspecto que a muchas personas choca, pero es perfectamente "normal" en su desarrollo mental. Va a clases, comparte con sus compañeros, juega... Mientras muchos con los que se cruza a diario la siguen mirando raro, sus padres han aprendido mucho sobre el valor de una persona por encima de su aspecto. Saben que, pronto, tendrá que ir a la escuela secundaria y afrontar los típicos retos de la adolescencia: "Sos temas duros para pensar en un mundo en el que tu presencia física, tu aspecto, es una parte tan grande de la sociedad y de la forma de actuar de la gente", dice el padre de Clara.

¿Quiénes crees que están aprendiendo más en esta aventura, los padres o Clara? ¿Cómo llevarías ser padre de una niña tan especial?