Salud y bienestar

El síndrome de Benjamin Button existe: Los hermanos Clark están envejeciendo al revés

Por el aspecto de su casa, parece que Tony Clark y Christine están criando a dos niños de 7 años. Pistas de Scalextric y piezas de Monopoly se confunden con el resto de juguetes desparramados por el suelo mientras los dibujos animados parpadean en el televisor.

Los Clark han sufrido una regresión mental y se comportan como niños de 10 años.

Sin embargo, los hijos de los Clark son personas adultas que comparten los mismos intereses y los vaivenes emocionales de los niños pequeños. Al igual que el personaje interpretado por Brad Pitt en El curioso caso de Benjamin Button, Matthew, de 39 años, y Michael, de 42 años, están envejeciendo al revés.

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Diagnosticado como una forma terminal de leucodistrofia, estamos ante un trastorno genético extremadamente raro que ataca a la mielina, envoltura protectora del sistema nervioso, a la médula espinal y al cerebro. Una enfermedad neurológica que hasta el momento afecta a solo 100 personas en todo el Reino Unido, según refiere el Daily Mail.

En el caso de los Clark, esta condición no solo afecta a sus capacidades físicas, también a sus estados emocionales y mentales. Se pasan el día jugando con Mr. Potato y echando partidas al Monopoly. En los cada vez más escasos momentos de lucidez, tratan de entender por qué sus vidas han cambiado dramáticamente.

Antes tenían vidas independientes, acudían al trabajo y se ocupaban de sus familias. De pronto desaparecieron del mapa, no respondían a llamadas ni mensajes por lo que sus padres supieron que algo había pasado. Michael apareció en un comedor de beneficiencia y fue atendendido por médicos de los servicios sociales.

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"Uno de cada 400.000 niños nace con una enfermedad neurodegenerativa", afirma el Dr. William Kintner, presidente de la Fundación Leucodistrofia de EEUU. La leucodistrofia suele afectar a los recién nacidos y según los expertos algunos tipos se pueden tratar si se descubre en las primeras etapas, además no siempre causa una regresión emocional.

Pero "es muy difícil curarse una vez que la progresión se ha producido, como en el caso de los hermanos Clark", explica el Dr. Kintner en declaraciones a Shine Yahoo!.

El caso se hizo público en abril, cuando los Clark tenían una edad mental de 10 años, ahora es incluso menor. Sus padres, que vivían retirados en España, tuvieron que volver a Gran Bretaña a ocuparse de ellos. "Al igual que los niños pequeños se despiertan por la noche, sufren rabietas y peleas, y se emocionan hasta cuando ven un globo", cuenta su madre.

Incluso las buenas noticias son recibidas con cierto poso de tristeza, como cuando Matthew se enteró de que había sido abuelo: "Parecen fuertes pero se enfrentan a una lucha que no tiene vuelta atras", dice su madre.

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El deterioro físico es cada vez más evidente, "ya no pueden siquiera manejar los cubiertos y la comida se les cae antes de haber llegado a la boca". Caminar es el siguiente obstáculo, Matthew ya usa silla de ruedas. "La probabilidad de que estén en el curso terminal de la enfermedad es bastante real, pero ¿quién sabe?", dice el Dr. Kintner.

Hasta la fecha, según la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA), más de 20 enfermedades han sido identificadas como leucodistrofias. Los expertos afirman que "ser diagnosticado con una leucodistrofia, una enfermedad genética huérfana, severa, progresiva, debilitante y destructiva sobre todo, cambia su vida y la de sus familiares".

Fuente: Shine Yahoo!